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Was Sie über Sarkoidose

unbedingt wissen sollten

Der Ratgeber für Betroffene

Die anfänglichen Symptome einer Sarkoidose ähneln einem grippalen Infekt: Müdigkeit, trockener Husten, Schmerzen in den Gelenken sowie Fieber. Obwohl die akute Sarkoidose (auch Morbus Boeck genannt) eher einen stärkeren Verlauf als die chronische Sarkoidose zeigt, ist die Prognose günstig: In ca. 95 Prozent der Fälle heilt die akute Sarkoidose innerhalb von 4-6 Wochen ab.

Ungefähr 5% der Betroffenen sterben an den Folgen einer chronischen Sarkoidose. Dies geschieht vor allen Dingen dann, wenn beispielsweise das Gehirn oder das Herz betroffen sind. Auch schwerwiegende Strukturveränderungen der Lunge können Probleme bereiten. Die Sarkoidose ist eine Erkrankung, die in der Regel zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr auftritt. Frauen sind etwas häufiger als Männer betroffen. Diese Seite soll all jenen Betroffenen mehr über die Krankheit Sarkoidose erläutern, die vielleicht wichtige Hintergrundinformationen vermissen und die wertvolle Tipps zu Ihrer Genesung suchen.

Alles beginnt harmlos mit etwas Müdigkeit und trockenem Husten. Die Gelenke schmerzen immer mehr und ständig ist da dieses leichte, beunruhigende Fieber. Es fühlt sich alles wie eine Grippe an, die keine ist. Am anstrengensten jedoch ist die ständige Abgeschlagenheit, die einen so richtig zermürben kann und den Alltag zur Qual macht.

Viele Ärzte stehen bei dieser lang anhaltenden Symptomatik vor einem Rätsel. Der Lungenfacharzt stellt endlich nach einer Röntgenaufnahme seine Diagnose, die für fast alle Betroffenen nach Böhmischen Wäldern klingt: „Sarkoidose“.

Die nicht enden wollende Grippe, die niemand erklären konnte, die aber augenscheinlich da war – sie hat endlich einen Namen: SARKOIDOSE.

Aber was verbirgt sich hinter dieser großen unbekannten Krankheit,

die bei den meisten Patienten die Lunge betrifft?

Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, die alle Organe einbeziehen kann und in vielen Fällen sogar komplett heilt. Bei chronischen Verläufen kann es jedoch zu bleibenden Langzeitschäden kommen, die mitunter lebensbedrohlich werden können.

Die Sarkoidose auf einen Blick:

  • Die Symptome sind unspezifisch und werden vorschnell mit denen anderer Erkrankungen verwechselt.
  • Zu klassischen Symptomen zählen anhaltender Husten, Atemnot, Grippegefühl und Müdigkeit.
  • Die Sarkoidose betrifft bei 90% der Patienten die Lungen, so dass ein Lungenfacharzt anhand einer Lungenuntersuchung häufig die Diagnose stellen kann.
  • Die Sarkoidose betrifft insbesondere junge Menschen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren.
  • Sarkoidose ist eine Erkrankung, die zu Granulomen im Gewebe des Körpers führt.
  • Die Ursache der Sarkoidose ist bis heute noch unbekannt.
  • Die Sarkoidose kann verschiedene Organe betreffen.
  • Bei vielen Patienten bilden sich die Symptome ohne Behandlung zurück.
  • Bei einem schwerwiegenden Krankheitsverlauf ist meistens eine Cortison-behandlung erforderlich.
  • Ob eine Cortisonbehandlung erforderlich ist, ist hauptsächlich vom Stadium der Erkrankung abhängig.
  • Man unterscheidet den akuten und den chronischen Krankheitsverlauf. Eine Heilung nach dem klassischen schulmedizinischen Verständnis ist nicht möglich.
  • Die Erkrankung kann plötzlich auftreten und als Spontanheilung ebenso plötzlich wieder verschwinden.
  • Es besteht keine Ansteckungsgefahr.

Fragen nach der Diagnose

Nach dem Tag der Diagnose tauchen viele Fragen auf. Ist die Sarkoidose eine schlimme Krankheit? Muss man unbedingt Cortison nehmen oder gibt es noch andere Behandlungsmöglichkeiten? Ist der Krankheitsverlauf schlimm, was erwartet mich? Die Fragen hören gar nicht mehr auf und man fühlt sich mit selbigen ziemlich allein gelassen. Denn da ist niemand rundherum, der sich mit den Ursachen dieser Krankheit auskennt.

Sarkoidose ist nämlich eine Erkrankung, die auch heute noch trotz der modernen Medizin zu den großen Rätseln der Medizin gehört. Und da man so wenig von dieser kompliziert klingenden Krankheit hört, geht man davon aus, dass diese auch nur ganz selten vorkommt. Doch weit gefehlt! Warum die Sarkoidose in der Öffentlichkeit so wenig bekannt ist, liegt vielleicht daran, dass man so wenig über sie weiß. Denn selbst als Betroffener hat man große Mühe, diese Krankheit zu erklären.

Dabei ist das Auftreten der Sarkoidose weitaus häufiger als vielfach angenommen wird. Immerhin sind weltweit über 1,3 Millionen Menschen von ihr betroffen. Wie viele Sarkoidose-Patienten es tatsächlich in Deutschland gibt, kann man nur vermuten. Man geht derzeit von etwa 80.000 Betroffenen aus, allerdings soll es eine hohe Dunkelziffer geben, weil bei vielen Patienten die Krankheit noch gar nicht diagnostiziert wurde. Fehldiagnosen und unzählige gescheiterte Therapieversuche sollen bei der Sarkoidose quasi an der Tagesordnung sein.

Wichtiges Hintergrundwissen zur Sarkoidose-Therapie:

 

 Sigrid Nesterenko, Fachbuchautorin von über 30 Büchern:

Das Bedürfnis der Betroffenen nach grundlegenden Informationen über die Sarkoidose ist verständlicherweise groß. Die vielen offenen Fragen wollen beantwortet werden, welche seit dem Tag der Diagnose im Kopf herumschwirren. Aus diesem Grund möchte ich Ihnen hier meinen in 2016 erweiterten und aktualisierten Ratgeber „Besser leben trotz Sarkoidose“ für Betroffene vorstellen.

Dank der Zusammenarbeit mit tollen Ärzten und Therapeuten entstand dieser laienverständliche Ratgeber, der als Taschenbuch im Rainer Bloch Verlag erschienen ist. Mein Buch beleuchtet diese mysteriöse Erkrankung von allen Seiten, deckt bisher Unbekanntes auf und bietet Ihnen wichtiges Hintergrundwissen zur Sarkoidose. Lesen Sie im folgenden Abschnitt genauer, was Sie beim Lesen meines Buches erwartet. Ich grüße Sie herzlich und wünsche Ihnen schon einmal alles Gute und allzeit viel Gesundheit.

Ihre Sigrid Nesterenko

Aus dem Inhaltsverzeichnis meines Taschenbuches „Besser leben mit Sarkoidose“ –  2. überarbeitete und erweiterte Auflage Mai 2016:

  • Vorwort
  • Sarkoidose auf einen Blick
  • Entdeckung der Sarkoidose
  • Verbreitung der Sarkoidose
  • Was ist Sarkoidose?
  • Was sind Autoimmunerkrankungen?
  • Ursachen
    • Ethnische Herkunft
    • Genetische Disposition
    • Immunsystem
    • Schadstoffe
    • Mikroorganismen
    • Mykobakterien
    • Borrelien
  • Risikofaktoren
  • Symptome
  • Häufige Symptome im Überblick
  • Betroffene Organe
    • Augensarkoidose
    • Hautsarkoidose
    • Erythema nodosum (Knotenrose)
    • Lupus Pernio
    • Weitere Hautveränderungen
    • Operation
    • Heerfordt-Syndrom (Speicheldrüsen-Sarkoidose)
    • Herzsarkoidose
    • HNO-Bereich
    • Kleinknotige Sarkoidose
    • Knochensarkoidose, Gelenke und Muskelschwäche
    • Kopfhaut
    • Lebersarkoidose
    • Lungensarkoidose
    • Lymphknoten
    • Milz
    • Neurosarkoidose
    • Nierensarkoidose
  • Komplikationen der Sarkoidose
    • Augen
    • Lungen
    • Nervensystem
    • Nierenversagen
    • Herzerkrankungen
    • Vitamin D-Dysregulation
    • Schilddrüsenerkrankungen
    • Zöliakie
  • Verlaufsformen
    • Die akute Verlaufsform
    • Die chronische Verlaufsform
  • Stadieneinteilung
  • Prognose
  • Der lange Weg bis zur Diagnose
  • Diagnostik
    • Anamnese
    • Röntgenuntersuchung
    • Lungenspiegelung (Bronchoskopie)
    • Biopsie
    • Labortests
    • Lungenfunktionstest
    • Computertomographie
    • Magnetresonanztomographie (MRT)
    • Mediastinoskopie
  • Differenzialdiagnostik
  • Die Diagnose – und was jetzt?
  • Notwendige Verlaufskontrollen
  • Behandlung schulmedizinisch
    • Cortison
    • Immununterdrückende Medikamente
    • Sonstige Medikamente
    • Malaria-Medikamente
    • Operation
    • TNF-alpha-Hemmer
  • Cortison unter der Lupe
    • Osteoporose
  • Tipps zum besseren Umgang mit Cortison
  • Der Candida-Hefepilz
  • Behandlung naturheilkundlich
    • Homöopathie
    • Anthroposophische Medizin
    • Heilstollentherapie
    • Radontherapie
    • Akupunktur
    • Hildegard von Bingen
  • Rehabilitation
  • Sarkoidose und Ernährung
  • Nahrungsmittelintoleranzen
  • Leben mit Sarkoidose
  • Müdigkeit und Erschöpfung
    • Sauerstoff
    • Atmung
    • Raumklima
    • Medikamentennebenwirkungen
    • Candida-Hefepilz
    • Nahrungsmittelintoleranzen
    • Weitere Maßnahmen zur Bekämpfung der Müdigkeit
  • Schlafstörungen – eine Begleiterscheinung bei Sarkoidose
  • Rauchen bei Sarkoidose
  • Depression und mentale Gesundheit
  • Sport und Bewegung bei Sarkoidose
  • Sarkoidose und Schwangerschaft
  • Selbsthilfegruppen – eine oft unterschätzte großartige Hilfe
  • Tipps für den Alltag
  • Welcher Arzt?
  • Vorbereitung für Ihren Arzttermin
  • Häufige Fragen
  • Forschung
  • Adressen von Selbsthilfegruppen
  • Adressen von Kliniken
  • Zur Autorin
  • Hinweise für den Leser, Bildnachweise

Hinweis: Dieses Buch hat nicht die Absicht und erweckt nicht den Anspruch, eine ärztliche Behandlung zu ersetzen. Ausdrücklich wird empfohlen, eine medizinische Diagnose vom Therapeuten einzuholen und eine entsprechende Therapiebegleitung durchzuführen. Einige der vorgestellten Maßnahmen weichen möglicherweise von der gängigen medizinischen Lehrmeinung ab, und resultieren aus der Erfahrungsheilkunde.

Ratgeber Sarkoidose

Besser leben trotz Sarkoidose

Der Ratgeber für Betroffene
Autorin: Sigrid Nesterenko
ISBN: 978-3-942179-33-1
2. aktualisierte und erweiterte  Auflage 2016
Taschenbuch, 167 Seiten, Rainer Bloch Verlag 
Preis: 19,99 €

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Die Autorin Sigrid Nesterenko, geb. 1964, Expertin für Umwelterkrankungen und Fachbuch-Autorin von über 30 Büchern:

Sarkoidose ist auch heute noch trotz der vielen Fortschritte der modernen Medizin eine Erkrankung, die zu den großen Rätseln gehört. Und da man so wenig von dieser hört, geht man davon aus, dass sie auch nur selten vorkommt. Doch weit gefehlt!
Warum die Sarkoidose in der Öffentlichkeit so wenig bekannt ist, liegt vielleicht daran, dass man so wenig über sie weiß. Dabei ist das Auftreten der Sarkoidose weitaus häufiger als vielfach angenommen. Immerhin sind weltweit über 1,3 Millionen Menschen von ihr betroffen. Wie viele Sarkoidose-Patienten es tatsächlich in Deutschland gibt, kann man nur vermuten. Man geht derzeit von etwa 80.000 Betroffenen aus, allerdings soll es eine hohe Dunkelziffer geben, weil bei vielen Patienten die Krankheit noch nicht diagnostiziert wurde.
Eigentlich komisch, dass man bei so einer Größenordnung immer noch von einer seltenen Krankheit spricht. Und noch merkwürdiger ist es, dass man immer noch so wenig über sie weiß. Hinzu kommt, dass sie komplett unterschätzt und in ihrer Problematik verkannt wird. So wird die Sarkoidose auch völlig zu recht den Waisenkrankheiten (Orphan Disease) zugeordnet, nämlich den Krankheiten, die von den Ärzten, der Pharmaindustrie und der ganzen Gesellschaft regelrecht ignoriert werden.
Aber was verbirgt sich hinter dieser großen unbekannten Krankheit, die bei den meisten Patienten die Lunge betrifft?
Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, die alle Organe einbeziehen kann und in vielen Fällen sogar komplett heilt. Bei chronischen Verläufen kann es jedoch zu bleibenden Langzeitschäden kommen, die mitunter lebensbedrohlich werden können. Wie die Krankheit verlaufen wird, lässt sich allerdings kaum vorhersagen. Denn zu unterschiedlich tritt das Krankheitsbild in Erscheinung.
Das Bedürfnis der Betroffenen nach grundlegenden Informationen über die Sarkoidose ist verständlicherweise groß. Die vielen offenen Fragen wollen beantwortet werden, die seit dem Tag der Diagnose im Kopf herumschwirren. Denn nur wer sich intensiv mit der Erkrankung auseinandersetzt und sein Schicksal selbst in die Hand nimmt, hat größere Chancen, diese geheimnisvolle Krankheit in den Griff zu bekommen.
Genau dabei hilft Ihnen dieses laienverständliche Buch „Besser leben trotz Sarkoidose“. Es zeigt Ihnen auf, was Sie alles über die Erkrankung wissen müssen, und es soll Ihnen Mut machen, trotz der Krankheit ein möglichst normales Leben zu führen. Dabei erhalten Sie einen umfassenden Überblick über die Sarkoidose und eine wertvolle Orientierungshilfe, die Sie immer wieder zur Hand nehmen können.